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Latest News:
27 de junho!!!!!!!!!!!!! 27 Jun 2013 | 03:31 am
Informações com: surdocegueira@gmail.com Veja a página da AGAPASM Associação Gaúcha de Pais e Amigos dos Surdocegos e Multideficientes http://www.agapasm.com.br/
Nova Página! SUS! 20 May 2013 | 12:31 am
A importância de uma política de atenção integral à Pessoa com Doença Rara no SUS A Organização Mundial da Saúde definiu, em 1978, um importante parâmetro: Atenção essencial à saúde baseada em tecnolo...
Consulta pública sobre doenças raras está aberta 12 Apr 2013 | 08:47 am
Consulta pública sobre doenças raras está aberta Especialistas e profissionais de saúde podem contribuir com as diretrizes para atenção integral a pacientes e critérios para habilitação de serviços O ...
A última e melhor parte – I 21 Mar 2013 | 07:30 pm
Fotos: Désirée Novaes No final, infelizmente sem a presença do poder federal e estadual, falaram as associações e duas especialistas do Instituto Baresi. Uma mesa que emocionou muito as pessoas prese...
Continuação da última parte. 21 Mar 2013 | 07:15 pm
No momento seguinte, a fala deslumbrante de Pedro Henrique arrebatou a todos. Contando a sua história de duas décadas a procura do diagnóstico de SED, mostrou de maneira sensível, bem-humorada e consc...
Manifesto da Visibilidade das Pessoas com Doenças Raras 13 Mar 2013 | 12:45 am
Num momento inesquecível, subiu ao palco a querida Heloísa Rocha, nossa segunda Mestre de Cerimônias, linda, amada, fofa, deslumbrante, comunicativa, show de mulher e jornalista. Hugo Nascimento, noss...
A segunda parte: O Programa integral de atenção às pessoas raras no SUS 2 Mar 2013 | 10:07 pm
Crédito: Andrea Cavalheiro, SEMPED Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida O Rabino More Ventura chamava cada membro da mesa e a platéia respondia: eu carrego seu coraçã...
Um pouco de bastidor 2 Mar 2013 | 02:25 am
Gente aqui a gente vai agradecer muito ao pessoal da UNINOVE, em especial a Daniela, que ajudou demais, ao povo mais fofo do Gabinete do Edinho que eu carrego no meu coração: Nilza, amada, Stella, est...
A primeira parte 2 Mar 2013 | 01:49 am
O evento começou com um vídeo que faz homenagem aos raros que se foram. Começamos com imagens da Alemanha Nazista, que matou na operação Aktion T4 pessoas com doenças genéticas (pesquisadores alemães ...
Evento sobre Doenças Raras mobiliza as três esferas de governo 2 Mar 2013 | 01:21 am
As três esferas de Governo (municipal, estadual e federal) se mobilizaram na tarde desta quinta, dia 28, em São Paulo, para tratar das demandas e formular políticas públicas para pessoas com doenças r...
